Carla Gobbi es una reumatóloga pilarense que coordina desde hace seis años un grupo de investigación sobre lupus en Argentina. A lo largo de ese tiempo, junto con una colega de La Plata, ha logrado recolectar información de 200 pacientes desde el inicio de su diagnóstico hasta la actualidad.
Cómo fue el acceso a la salud, cuánto tiempo demoraron en el diagnóstico y qué tipo de tratamiento reciben, todo forma parte de una investigación que ella coordina, con la participación de distintos centros de salud del país.
Además, es docente de la Universidad Nacional de Córdoba y participa de los grupos de apoyo destinados a pacientes con enfermedades reumatológicas poco frecuentes, tales como lupus, esclereodermia y dermatomiositis.
“Cuando una persona se entera de que tiene una enfermedad poco frecuente, suele buscar información en Internet y encontrarse con datos catastróficos. Ese impacto los preocupa y deteriora la calidad de vida. Mediante los grupos de apoyo, difundimos consejos con base científica y damos mensajes de aliento”, explica Carla desde su casa, en Pilar.
Madre de cuatro, la directora de la Unidad de Educación de la Sociedad Argentina de Reumatología asegura que la imagen que transmitió siempre a sus hijos fue la misma: una mujer que trabaja y que constantemente busca desafíos.
Esta es la historia de cómo una experiencia personal la marcó de por vida.
Datos con la científica
El lupus es una enfermedad poco frecuente que suele manifestarse en distintas edades de la vida. Gobbi es consciente de que hay muchas localidades del interior del país que no cuentan con servicios especializados. Llegar al diagnóstico precoz es fundamental para minimizar lesiones.
Este fue uno de los principales motores que la impulsaron, hace seis años, a coordinar un grupo de investigación sobre lupus en Argentina. Junto con la especialista Lucila García, de La Plata, comenzó a recolectar información sobre características clínicas de los pacientes con la idea de armar una base de datos científica.
La idea original fue conocer la realidad argentina indagando sobre el acceso a la salud, el uso de corticoides y drogas de alto costo, el compromiso de daño orgánico y la calidad de vida de los pacientes. En el primer corte transversal se recolectaron datos de 1.600 pacientes. Más tarde se sistematizaría información de 200 personas desde el inicio de su diagnóstico hasta su estado actual.
“Ahora tenemos una base de datos sobre el lupus en Argentina. Sabemos que hay zonas del país que están bien cubiertas con especialistas, pero hay provincias que no. La gente que vive alejada de un centro de salud demora en llegar al diagnóstico. Cuanto más tarde, más lesiones desarrollará que no podamos recuperar”, sostuvo.
Qué son los grupos de apoyo
Desde la Sociedad Argentina de Reumatología y la Asociación de Reumatología de Córdoba se organizan actividades de apoyo y educación para los pacientes.
“La idea es dar siempre un mensaje de aliento. La medicina avanzó mucho en la investigación de enfermedades poco frecuentes. Si bien la mayoría no tiene cura, sí se puede hacer una vida normal si la persona sostiene el tratamiento y los controles”.
Gobbi sostiene que la alimentación y la actividad física son indispensables para prevenir cualquier tipo de enfermedad. “El deterioro de los músculos y de los huesos después de los 40 años es inevitable”, por eso también las actividades están orientadas a fomentar una vida saludable.
“La clave es entender qué te pasa para que no pierdas el seguimiento y el control de tu enfermedad”.
Otro de los motores de su vida es la educación superior. Carla es la jefa de Cátedra de Clínica Médica 1 de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Córdoba. Ella asegura que el contacto con los alumnos la llena de energía y la alienta en su trabajo cotidiano.
“No es fácil ser médico. Muchas veces te encontrás con historias muy duras. A veces tenés que resolver situaciones que van más allá del tratamiento o del diagnóstico de un paciente”.
Madre todo terreno
Carla se casó a los 24, tiempo después de egresar de la universidad. Como su marido también es médico, ambos hacían guardias y les era muy difícil coincidir a tiempo completo. Cuando la pareja se instaló en Pilar después de una propuesta laboral, allí nació su primera hija.
“Nos acomodamos con nuestros horarios y la ayuda de mi mamá. También buscamos una niñera. Como trabajábamos tantas horas, recién podía pensar en tener otro hijo cuando se independizara el más chico. Esperaba que vaya al jardín y dejara los pañales. Hoy tenemos cuatro que nacieron separaditos pero se llevan muy bien”.
Durante un tiempo hizo guardias pasivas en una clínica privada de Río Segundo. “Cada vez que sonaba la alarma, sabía que tenía que salir disparando para el sanatorio. Si mi marido no estaba, pedía ayuda. Siempre hubo un familiar o amigo que me auxilió”.
La maternidad también le dio fortaleza y fomentó su empatía hacia sus pacientes.
“Uno de mis chicos tiene paraparesia espástica, una parálisis cerebral que solamente le ha dejado un compromiso motor. Eso me marcó en mi ejercicio profesional, en cómo le debemos explicar a los pacientes verdaderamente lo que tienen que hacer. Cómo tramitar un certificado de discapacidad, por ejemplo, para que una traba burocrática no los haga claudicar en la búsqueda de una solución. Siempre traté de allanarles el camino”.
Con miles de proyectos en mente, Carla sigue pensando nuevos desafíos, por caso, en dar clases de apoyo en las escuelas y charlas sobre vida saludable. No se imagina estando todo el día en su casa, sino saliendo al mundo en busca de nuevas oportunidades. “Me gusta lo que hago. Cada vez que viene un paciente mal y a la semana siguiente lo vemos bien, yo me siento gratificada. Creo que puedo ayudar a la gente y eso me reconforta”, finaliza.